“El albinismo es una enfermedad genética que
afecta a personas de todo el mundo y que no hace
distinción de raza, origen étnico ni género. Sin
embargo, por desgracia, las personas con albinismo
siguen padeciendo la discriminación generalizada,
el estigma y la exclusión social. Muchas son
sumamente vulnerables y quedan aisladas o
sometidas a abusos y violencia, en especial las
mujeres, los niños y las niñas.”

António Guterres
Secretario General de las Naciones Unidas
2018

 

El 18 de diciembre de 2014 la Asamblea General de las Naciones Unidas, mediante su resolución A/RES/69/, decidió proclamar el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo[1].

El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen para transmitir el trastorno, aunque ellos no lo presenten. El albinismo se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo[2].

Se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo cual causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Lo anterior hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina característica del albinismo[3].

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Es importante resaltar esto. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. Su apariencia ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, fomentado así su marginación y exclusión social[4].

Dentro de los grupos más vulnerables podemos encontrar a las mujeres, pues quedan aisladas y son sometidas a abusos y violencia. “Es culpa de la mujeres”, suele pensarse a veces, pues de forma errónea se piensa que son ellas quienes transmiten la condición[5].

Debido a lo anterior, el 24 de junio de 2013 el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) donde se urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo, y exhorta a los Estados a adoptar medidas efectivas para eliminar todo tipo de discriminación contra las personas con albinismo y agilizar las actividades de educación y concienciación de la opinión pública[6].