Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo

El 18 de diciembre de 2014 la Asamblea General de las Naciones Unidas, mediante su resolución A/RES/69/170, decidió proclamar el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.[1]

El albinismo es un trastorno no contagioso, hereditario y congénito que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza el albinismo. En casi todos los tipos de albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen para transmitir el trastorno, aunque ellos no lo presenten. El albinismo se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico y existe en todos los países.[2]

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. Su apariencia ha dado lugar a falsas creencias y a supersticiones, fomentando así su marginación y exclusión social. Desde el año 2010 se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques se deben a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza, o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas que se continúan dando hoy en día.[3]

Dentro de los grupos más vulnerables podemos encontrar a las mujeres, quienes quedan aisladas y son sometidas a abusos y violencia, pues suele pensarse de forma errónea que son ellas quienes transmiten la condición.[4]

Debido a lo anterior, el 24 de junio de 2013 el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) donde se urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo, y exhorta a los Estados a adoptar medidas efectivas para eliminar todo tipo de discriminación contra ellas y agilizar las actividades de educación y concienciación de la opinión pública.[5]

Cada año se elige una campaña para conmemorar este día internacional, y en el año 2021 el tema fue La fuerza más allá de todas las probabilidades, el cual fue elegido para: [6]

• Destacar los logros conseguidos por las personas con albinismo en todo el mundo.
• Mostrar que las personas con albinismo pueden desafiar cualquier lógica preestablecida.
• Celebrar cómo las personas con albinismo en todo el mundo cumplen y exceden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas.
• Promover y animar a todo el mundo a que se unan al esfuerzo global para #ReconstruirMejor.

Desafortunadamente, las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente más oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad, suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.[7]

Por ejemplo, en algunos países han sido tachados como "corona" o "COVID-19", en un intento de convertirlos en chivos expiatorios por la pandemia que aún nos afecta en la actualidad, y siguen siendo víctimas de asesinatos, ataques, intimidación, estigma deshumanizante y discriminación. Sin embargo, en este día recordamos que, a pesar de las terribles prácticas a las que se ven sometidas, las personas con albinismo continúan desafiando las probabilidades, superando obstáculos y enfrentando las injusticias. [8]